Was tun nach der Diagnose Demenz?

Der Verdacht hat sich bestätigt – die Ärzte haben bei unserem Vater eine Demenz festgestellt. Was wir in letzter Zeit immer öfters vermutet haben, es hat sich bewahrheitet. Er, der gerne mit Mutter reiste, der unsere Kinder betreute, sein Haus und  den Garten versorgte und immer mit Nachbar*innen und Freund*innen in der Gemeinschaft aktiv war – dieser 85-jährige Mann wird bald Vieles von seinem bisherigen Leben vergessen haben. Und wir alle, Freunde wie Familie, müssen lernen, mit diesem Krankheitsbild und all seinen Auswirkungen umzugehen. Trauer, Sorge – und so viel Fragen.

Die Diagnose Demenz ist nicht nur für Betroffene, sondern auch für ihre Angehörigen und Freunde eine Zäsur. Mit der neuen Situation umgehen zu lernen, kann eine Belastungsprobe sein. Oft stehen viele Fragen im Raum, und die Verunsicherung kann groß sein. Gibt es Möglichkeiten, den Krankheitsprozess aufzuhalten? Was tun, wenn der oder die Erkrankte nicht mehr selbst entscheiden kann? Was sollen wir machen, wenn der Großvater weiter auf seine selbständige Autofahrt besteht? Können wir mit unserer Mutter über ihre Krankheit reden? Was sagen wir den Enkelkindern, Freund*innen und Bekannten? Kann er zu Hause mit seiner Partnerin wohnen bleiben? Wenn ja, wie sieht die Unterstützung aus?

Wo bekommen wir Hilfe, wenn wir nicht mehr weiter wissen?

Die mit der Diagnose Demenz oder Alzheimer verbundene Trauer und Sorge kann niemand nehmen. Doch es gibt Unterstützung für das Leben mit der Erkrankung.

Was nach einer Demenz-Diagnose wichtig ist:

1. Die Wünsche der erkrankten Person herausfinden und respektieren

Angehörige und Freunde haben oft den nachvollziehbaren Wunsch, aktiv zu werden und zu helfen. Sie wollen das Beste. Dabei kann es leicht passieren, dass die Bedürfnisse des erkrankten Menschen nicht oder nicht genug berücksichtigt werden. Es ist wichtig, zu wissen, was der- oder diejenige im Moment oder langfristig eigentlich will oder braucht. Bleiben Sie im Gespräch – fragen Sie nach.

2. Darüber reden

Betroffene Personen schämen sich zuerst dafür, Ihr Gedächtnis zu verlieren oder Schwierigkeiten beim Sprechen zu bemerken. Oft wird versucht, die Krankheit zu verbergen oder zu verheimlichen. Nahe Angehörige reagieren häufig verstört auf die Diagnose. Sie haben Angst vor Diskriminierung in ihrer Umgebung und wenig Information über die Krankheit.

Demenz ist eine Krankheit, die jeden Menschen treffen kann. Es sollte offen damit umgegangen und das soziale Netzwerk im Umfeld möglichst früh eingeweiht werden, um Verständnis und bei Bedarf Unterstützung erfahren zu können. Offenheit entlastet!! Selbsthilfeorganisationen und Beratungsstellen zu Demenz und Alzheimer sind wichtige Anlaufstellen für Fragen. 

3. An Vorsorgevollmachten denken

Im frühen Erkrankungsstadium kann die erkrankte Person noch geschäftsfähig sein. Das ändert sich im Krankheitsverlauf. Deswegen sollten unbedingt so früh wie möglich eine Vorsorge- und/oder Betreuungsvollmacht und Patientenverfügung aufgesetzt werden. Es kann festgelegt werden, wer später rechtlich vertreten und die Finanzen verwalten soll. Auch über die künftige medizinische Behandlung kann die betroffene Person so selbst entscheiden.

4. Leistungen der Pflegeversicherung beantragen

Bei der Krankenkasse der erkrankten Person sollte ein Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung gestellt werden. Auch eine Pflegeberatung zu Hause ist ein Rechtsanspruch. Bundesweite regionale Pflegestützpunkte und ihre Pflegekassen machen auch Hausbesuche vor Ort. Ab Pflegegrad 2 stehen verschiedene Leistungen zu, die bei der häuslichen Pflege unterstützen (z.B. Sozialstation, Tagespflege, Verhinderungspflege, Entlastungsleitungen, Betreuungs- und Gedächtnisgruppen). Hierzu gibt es auch Beratung.

5. Betreuungsnetzwerk bilden                      

Ein Betreuungsnetzwerk verteilt Arbeit und Belastungen auf viele Schultern und entlastet. In regelmäßigen Helfer*innentreffen kann man sich über die Betreuungssituation austauschen. Vor allem pflegende Angehörige benötigen regelmäßige Auszeiten: Denken Sie an sich selbst und unternehmen sie auch ohne den erkrankten Menschen etwas, das Ihnen gut tut. Auch ein gemeinsamer Urlaub mit der oder dem Demenzerkrankten kann gut tun. Es gibt Urlaubsfahrten-Angebote mit Betreuung für die betroffene Person.

6. Richtig kommunizieren

Menschen mit Demenz verlieren nach und nach die Fähigkeit, zu kommunizieren, und können auch Verhaltensweisen entwickeln, die für das Umfeld irritierend oder belastend sind: Sie können unfreundlich oder aggressiv werden. Normale Gespräche mit der erkrankten Person werden erst schwierig, dann unmöglich. Das Erleben dieses Verlusts kann für die nahe Umgebung schmerzlich und verstörend sein. Geduld, Einfühlsamkeit und individuelle Herangehensweisen im Umgang mit der erkrankten Person sind wichtig. Es gibt immer Wege, im Kontakt und Gespräch zu bleiben. Viele pflegende Angehörige entwickeln im Alltag ein gutes Gespür dafür, richtig zu unterstützen und demenzgerecht zu kommunizieren. Um eine Überlastung zu vermeiden, ist es wichtig, sich Hilfe von außen zu holen.